Редкие заболевания в Украине: приговор или шанс на жизнь

29 февраля отмечается Международный день редких заболеваний (Rare Disease Day). В невисокосные года дата переносится на 28 число.

Международный день редких заболеваний, который стали отмечать относительно недавно с подачи EURORDIS (европейская организация), призван привлечь внимание социума, меценатов и исследователей к подобным проблемам. Возможно, при должном финансировании гениальные ученые найдут способ избавления.

О редких, или, как их еще называют, орфанных заболеваниях длительное время в нашей стране старались не говорить вслух. А это значит, что больные, большая часть среди которых — дети, были практически брошены на произвол судьбы, не имея ни лекарств, ни специалистов, которые бы знали и подсказывали действенные методы лечения.

[related_posts id=»77191″]

Министерство здравоохранения признало проблему лишь три года назад, когда 15 апреля 2014 года был принят Закон Украины № 1213-VII «О внесении изменений в Основы законодательства Украины о здравоохранении по обеспечению профилактики и лечения редких (орфанных) заболеваний». Во исполнение этого закона Министерство здравоохранения в декабре 2015 года утвердило соответствующий Перечень редких (орфанных) заболеваний, в который сегодня входит 236 наименований. Для сравнения: в Европе признано 4 тыс. редких болезней. Этими документами государство заявило о поддержке орфанных больных, что однако не гарантирует полного финансового обеспечения каждому такому пациенту.

Термин «орфанные» означает болезни, которые встречаются не чаще, чем один случай на 2 тыс. населения. Есть ультраорфанные, один случай которых фиксируется на 30 тыс. и даже 50 тыс. населения. Вот только несколько названий из большого перечня: фенилкетонурия, муковисцидоз, болезнь Гоше, мукополисахаридоз, легочная гипертензия, буллезный эпидермолиз («болезнь бабочки»), ревматоидный артрит, детский нанизм (недостаток гормона роста), болезни Помпе, Фабри, теризеномия, болезнь «кленового сиропа».

Особенностью всех этих болезней является то, что они неизлечимы. Их невозможно прогнозировать, лечить профилактически и доводить до стадии ремиссии. Сложность в том, что они лечатся пожизненно, а стоимость лечения — чрезвычайно высока и не подъемна даже для семей с высокими доходами. Это бремя берет на себя государство.

[related_posts id=»170078″]

Что касается финансирования на лечение редких (орфанных) заболеваний, то, по словам и.о министра здравоохранения Ульяны Супрун, государство решило полностью взять на себя заботу об этих пациентах.

Это немного детей, из них около 2,5 тысяч. Но без лекарств они умирают. Их лечение стоит десятки миллионов гривен ежегодно. Мы, как государство, решили, что будем помогать тем семьям, чтобы они лечили своих детей. Потому что с ними все нормально, если они имеют лекарства. Если нет лекарств – то они умирают. Поэтому мы решили, что будем 100-процентно покрывать их лечение. Ведь это не только дорогие лекарства, но и жизни детей. И это правильный шаг,
– рассказала Ульяна Супрун.

Как отметила Ульяна Супрун, международный донор Global Fund ежегодно выделял Украине деньги на лечение этих больных. В целом за время деятельности фонда в Украине сумма достигла 500 миллионов долларов.